Около 40 некоммерческих организаций осуществляющих благотворительную помощь тяжело больным пациентам на территории РФ собирают подписи под обращением к президенту, Дмитрию Медведеву, с просьбой о пересмотре закона, принятого 24 марта 2010 Государственной Думой - «Об обращении лекарственных средств», предписывающий в скором будущем оборот только тех лекарств, которые отвечают международным стандартам качества и государственное регулирование цен на жизненно необходимые и важнейшие лекарственные средства. При этом в законе нет ни слова об «орфанных препаратах», то есть о лекарствах, которые жизненно необходимы больным редкими заболеваниями (ряд генетических, наследственных и онкологических заболеваний).